ساره، «پروانه‌ای» در پیله درد

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی «صبح توس»؛ شاید همه ما بارها در دوران کودکی‌مان آرزو کرده باشیم که پرنده یا پروانه‌ای رها باشیم تا به هر کجا که دلمان می‌خواهد پرواز کنیم و بال بگشاییم بر فراز آسمان و از آن بالا دنیا چه کوچک به نظر می‌رسد.

امروز من پروانه‌وار و رها به سراغ سوژه گزارشم حرکت کردم. راه دور بود و پر فراز و نشیب.

شاید آن‌قدرها هم دور نبود چرا که از چهاردیواری شهرمان کمی آن‌سوتر بود، درست در دل فریمان. اما حتماً می‌دانید مشهد تا فریمان برای بال‌های کوچک یک پروانه بسیار دور است.

تعریف «ساره کردی فریمان» را از بسیاری از اهالی هنر این شهر و دیار شنیده بودم، او دختری با اعتمادبه‌نفس و انگیزه است و همین، انگیزه مرا، برای ادامه مسیر، بیشتر و بیشتر می‌کرد.

به در خانه‌شان رسیدیم. زنگ در را فشردم، پسربچه‌ای در را باز کرد و بعد همچو پروانه به سمت خانه پر کشید و ما نیز در پی او وارد شدیم.

ساره شبیه به گل شقایق

حیاط بسیار زیبا و سرسبز بود، اصلاً انگار اینجا آغاز حیات است. نگاهم به گل شقایقی می‌افتد، به فاطمه زهرا مسیبی فریمانی، مادر ساره قصه‌مان گفتم چه گل شقایق زیبایی و او در پاسخ گفت: ما به این گل می‌گوییم «گل دخترون» چون درست شبیه دختران است به‌ویژه دخترم ساره؛ همان قدر نرم و لطیف و همان قدر شکننده.

مادر این را می‌گوید و ما را به داخل خانه دعوت می‌کند. روی مبل می‌نشینم و ساره می‌آید درست کنارم جا می‌گیرد، مادر اما برای اینکه روی به روی ما باشد، بر روی زمین می‌نشیند پس من نیز به‌رسم ادب کنار او قرار می‌گیرم و از او خواهش می‌کنم که او نیز در کنار ساره بنشیند. 

می‌خواهم سؤالاتم را بپرسم؛ اما مدام خودم را سانسور، کلماتم را گلچین و پیش از حرف‌زدن تمام جملاتم را مزه‌مزه می‌کنم تا مبادا تلخ باشد و یا حتی بوی ترحم بدهد؛ اما مادر می‌گوید راحت باش، ما با تو خیلی راحتیم. پس من نیز خوان سؤالاتم را پهن می‌کنم تا مادر و دختر، دست در دست یکدیگر هفت‌خان سؤالاتم را پشت سر بگذارند.

ساره کردی فریمان ۱۷ سال دارد و از همان بدو تولد دچار بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» یک بیماری ژنتیکی نادر بود. در این بیماری پوست چنان شکننده می‌شود که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند.

او حالا کلاس دهم است و مادرش می‌گوید: سال اول دبستان به‌خاطر درد شدید ادامه نداد و سال بعد مسیر تحصیل را دوباره از سر گرفت، امسال نیز به‌خاطر پادرد نتوانست مدرسه را ادامه دهد. به همین خاطر خانواده اصراری به ادامه تحصیل ساره ندارد چرا که بسیار اذیت می‌شود.

ساره هر روز به همراه مادرش راهی مدرسه می‌شود چرا که پیاده‌روی‌کردن برایش بسیار سخت و دشوار است. او حرف‌های مادرش را تکمیل می‌کند و می‌گوید: مدرسه خیلی خوب است؛ چون من با همه بچه‌های کلاس دوست هستم.

خوابی که به چشم ساره نمی‌آید

ساره ۱۷ ساله قصه ما سال‌هاست از خواب خوش شب محروم بوده است چرا که شب‌ها یار دیرینش، درد به سراغ او می‌آید و گاهی او را از خود بی‌خود می‌کند.

او فرزند پنجم خانواده کردی فریمان و عزیزدردانه مادر است، اینها را مادر می‌گوید و ادامه می‌دهد: در ماه‌های آخر بارداری‌ام سونوگرافی رفتم؛ اما چیزی نشان داده نشد و شرایطم کاملاً شبیه به بارداری‌های قبلم بود و کاملاً طبیعی لگد می‌زد.

سؤالی حسابی ذهن مرا درگیر کرد و خیلی دوست داشتم که یکی می‌توانست به آن پاسخ گوید و آن سؤال این است که آیا کودکان پروانه‌ای که با رنج متولد می‌شوند، در رحم مادر جایشان امن بوده یا همان رحم مادر هم برای آنها سرای رنج بوده است؟

مادر می‌گوید: ساره از همان بدو تولد دچار بیماری پروانه بود و بیشتر از اینکه شبیه نوزادی به نظر آید، شبیه به تکه گوشتی خراب بود. صورتش دیده نمی‌شد و تاول‌ها از چهره‌اش آویزان بود. چشمانش لابه‌لای تاول‌ها برق می‌زد و دهانش تنها یک سوراخ بود.

ایزوله ساره و مادرش از ترس واگیردار بودن بیماری

مادر می‌گوید: سال ۸۶ که ساره به دنیا آمد، پزشکان در مورد بیماری پروانه چیزی نمی‌دانستند به همین خاطر من و دخترم را به‌صورت جدا جدا، ایزوله کرده بودند که مبادا بیماری‌مان واگیردار باشد.

فاطمه زهرا مسیبی فریمانی هشت ساعت از دلبندش بی‌خبر بود؛ اما با توجه به تصویری که از فرزندش در ذهن داشت، می‌دانست که او را حتماً در اتاق ICU  پذیرش کرده‌اند. پس به آنجا رفت و دید که فرزندش در حالی که باندپیچی شده است و لباسی بر تن ندارد، درون دستگاه است.

او اینها را می‌گوید و ادامه می‌دهد: از پرستار پرسیدم نوزادی که باندپیچی شده است، فرزند من است؟ و آن پرستار در پاسخ به من گفت بله اما این بچه خراب را می‌خواهی چه‌کار کنی؟ این نوزاد به‌زودی می‌میرد. برو دنبال زندگی‌ات.

مادر لبخندی بر روی لب دارد و اصلاً از تکرار خاطرات خم به ابرو نمی‌آورد و این همان عشق ستودنی مادران است که بهشت را در زیر پاهای آنها گسترانیده است. او بیان می‌کند: در پاسخ پرستار گفتم عمر دست خداست و من بیش از این طاقت ندارم که فرزندم را نبینم؛ با اصرار اجازه دادند؛ اما تأکید کردند که نزدیک طفل نوزادم نشوم چرا که ممکن است بیماری‌اش واگیردار باشد.

جنگ با مرگ

پرستار که رفت، فرصت را غنیمت شمردم و در دستگاه را باز کردم و آرام فرزندم را در آغوش گرفتم، او اینها را می‌گوید و اظهار می‌کند: هشت ساعت بود که فرزندم شیر نخورده بود، پس او را در آغوش گرفتم و به‌سرعت شروع به شیر خوردن کرد. پرستار را صدا زدم تا ببیند که دخترم چگونه با مرگ به جنگ می‌رود؛ در نهایت پرستار قانع شد و قبول کرد هر دو ساعت یک‌بار به ساره شیر بدهم.

این مادر دلسوز و عاشق‌پیشه ادامه می‌دهد: سه روز بعد ساره را با آمبولانس به بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان امام رضا (ع) منتقل کردند و آنجا ۱۱ روز بستری بود و در نهایت بعد از گذشت این روزها به‌سختی تعویض پانسمان انجام شد و بنا بر این شد که هر ۱۲ ساعت پانسمانش را تعویض کنیم.

او از لحظات سخت و دشوار تعویض پانسمان برایمان می‌گوید و تعریف می‌کند: دست‌وپای ساره در دست پرستار نمی‌ماند چرا که به‌خاطر خون دست‌وپایش سر و لیز شده بود و آن وسط ساره مانند مرغی سرکنده دست‌وپا می‌زد.

حتی تصورش هم دل هر انسانی را ریش می‌کند؛ اما فاطمه زهرا مسیبی فریمانی که این روزهای تلخ را زندگی کرده است به‌آرامی و با طمأنینه ابراز می‌کند: باندهای ساره از شدت خونریزی مثل گچ خشک می‌شد به همین خاطر نمی‌شد آنها را با قیچی برید، پس با تیغ جراحی آن را باز می‌کردند؛ اما همین که باندها باز می‌شد، تازه دردهای ساره آغاز می‌شد.

از دردهای ساره که می‌گوید، انگار دردی سنگین بر سینه‌اش می‌نشیند و با بغض می‌گوید: موقع تعویض باندهای ساره نه‌تنها من، بلکه حتی پرستاران نیز همچون ابر بهار اشک می‌ریختند.

او ادامه می‌دهد: ساره دو ساله بود که بیماری پروانه شناسایی شد و پس از آن خانه EB در تهران راه‌اندازی شد و با ما تماس گرفتند که برای ساره پرونده تشکیل دهیم.

روی باز و در باز خانه ساره

با رویی باز، در خانه را به روی مهمانان باز گذاشتم، این را مادر ساره قصه ما می‌گوید و ادامه می‌دهد: خوشحال می‌شدم که دوستان و آشنایان به دیدن فرزندم بیایند چرا که همواره امیدوار بودم یکی دعا کند و به واسطه دعای خیر او، فرزند من شفا بگیرد.

او و همسرش با هم نسبت فامیلی داشتند و همسرش پسردایی پدرش بوده است، همین‌قدر دور، همین‌قدر نزدیک. یکی از دخترانش نیز با پسرخاله‌اش ازدواج کرده است؛ اما این مادر که خودش رنج‌کشیده است، بر آزمایش ژنتیک بسیار تأکید دارد و می‌گوید: آنهایی که ازدواج فامیلی می‌کنند باید پیش از ازدواج و پیش از بارداری آزمایش بدهند.

مادر که آبستن عشق و رنجی عمیق است بیان می‌کند: زمانی که ساره تازه متولد شده بود بسیاری از دوستان و آشنایان سعی می‌کردند من را برای از دست دادن فرزندم آماده کنند؛ اما همواره توکلم بر خدا بود و به او و رحمتش امیدوار بودم.

گفتند ساره را به بهزیستی ببرم اما نپذیرفتم

او ادامه می‌دهد: در روزهای ابتدایی تولد ساره، خواهر بزرگم به من گفت تو هر چه‌قدر هم که فرزندت را دوست داشته باشی، احتمالاً روزی خسته خواهی شد، پس دخترت را به بهزیستی ببر؛ اما من زیر بار نرفتم و با جان‌ودل از دخترم حمایت و مراقبت کردم، حتی به قیمت عمر و جوانی‌ام.

او هم مثل همه آدم‌ها طعم خستگی را عجیب چشیده و مزه‌مزه کرده است؛ اما هیچ‌گاه لب به شکایت باز نکرده است. این مادر صبور می‌گوید: هرگاه خسته می‌شوم  گریه می‌کنم و با خدا حرف می‌زنم و از او یاری می‌طلبم.

حال خوبش را مدیون ساره می‌داند و بیان می‌کند: از وقتی ساره به دنیای خانواده ما گذاشت، نگاهم به زندگی تغییری اساسی یافته است، دیگر شکایت و ناشکری نمی‌کنم، وقتم را برای غیبت‌کردن هدر نمی‌دهم؛ بلکه تمام اوقاتم را وقف ساره می‌کنم.

مادر ساره، فرشته‌ای بدون بال است، او آیینه خودبینی را در وجودش شکسته است و تمام آرزوهایش در فرزندش خلاصه می‌شود و ابراز می‌کند: همواره از خدا می‌خواهم ساره دردهایش تمام شود تا این همه درد و رنج را متحمل نشود.

ساره، «پروانه‌ای» در آرزوی بازیگری

ساره قصه ما که ۴۴ بار زیر تیغ جراحی رفته است از آرزوهایش برایمان می‌گوید و ادامه دهد: دوست دارد بازیگر شود و برای تحقق این آرزویش تئاتری در فریمان و ساری به نام «گوهر» بازی کرده بود.

از او می‌پرسم آیا از بیان خاطرات مادرت رنجیده‌ای یا خودت از مطرح‌کردن برخی صحبت‌ها آزرده‌خاطر می‌شوی؟ و او لبخندی زده و بیان می‌کند: اصلاً ناراحت نمی‌شوم و حتی خیلی دوست دارم راجع به بیماری‌ام برای همه توضیح دهم تا با رنج من بیشتر آشنا شوند و اطلاعات کسب کنند.

زنگ‌های ورزشی که به شطرنج می‌گذرد

ساره، این پروانه بی پروبال برایمان از مدرسه‌اش تعریف کرده و می‌گوید: زنگ‌های تفریح با دوستانم می‌نشینیم و حرف می‌زنیم و زنگ‌های ورزش با دوستانم شطرنج بازی می‌کنم؛ اما از اینکه ببازم ناراحت می‌شوم.

مادر ساره کمی سفره دلش را برایمان باز می‌کند تا یکی دو رنگ از هزار رنگ مشکلات بیماران پروانه‌ای را ببینیم. او ابراز می‌کند: زمانی که می‌خواستم ساره را در مدرسه ثبت‌نام کنم، مدیر مدرسه قبول نمی‌کرد و ما را به بهانه تکمیل‌شدن ظرفیت به مدرسه دیگری معرفی کرد؛ بنابراین با آموزش‌وپرورش صحبت کردم و در نهایت آنها نامه‌ای دادند و همان مدرسه موردنظر ثبت‌نامش کردم.

ساره بیش از هر کسی زحمات مادرش را به چشم دیده و درک کرده است. از او می‌پرسم مادرت درست در کجای نقشه زندگی تو قرار دارد؟ و او در پاسخ می‌گوید: مادرم قلب من است و اگر او نبود، من نیز نبودم.

از ساره می‌پرسم آیا در خانه به مادرت کمک می‌کنی یا نه؟ او می‌خندد، مادرش هم می‌خندد و میان خنده‌هایش می‌گوید: ساره خیلی خوب دستور می‌دهد به همین خاطر کارآفرین است، ما کار می‌کنیم و او آفرین می‌گوید.

ساره به شوخی مادرش می‌خندد و بیان می‌کند: پارسال با کمک مادرم قیمه درست کردم.

مادر ساره از روزهای سخت دخترش می‌گوید، از آن روزها که راه گلویش بسته می‌شود. او ادامه می‌دهد: گاهی اوقات در گلوی ساره تاول‌هایی زده می‌شود و خوردن غذا را غیرممکن می‌کند و حتی نمی‌تواند آب‌دهانش را قورت دهد؛ بنابراین به او سرم غذایی می‌زنند.

ساره، دختری از جنس بلور

هیچ‌کس به‌اندازه مادر، با دردهای ساره مأنوس نیست، او دردها و رنج‌های ساره را زندگی کرده است پس قطعاً بهترین نویسنده برای داستان ساره قصه ما خواهد بود. این مادر صبور می‌گوید: قصد دارم داستان زندگی ساره در قالب کتابی چاپ کنم و نام آن را می‌خواهم بگذارم «ساره، دختری از جنس بلور».

مادر ساره ادامه می‌دهد: گروه‌های مردم‌نهاد راه سلامتی و انجمن EB به ما کمک می‌کنند با وجود این، مبلغ زیادی را باید از جیب خود بگذاریم.

ساره کمی چهره‌اش در هم می‌رود، مادر با نگاه به چهره فرزندش متوجه درد او می‌شود و قرص‌هایش را می‌آورد تا کمی آرام گیرد.

از ساره می‌خواهم دعا کند و او پدر و مادر و خواهرانش را در اولویت قرار می‌دهد.

با خود فکر می‌کنم ای‌کاش می‌شد آرزوی بازیگری ساره تحقق یابد و مادر، فرزند دلبندش را در لباس عروس ببیند و در آخر همه ما، مرهمی برای بال‌های زخمی ساره‌ها باشیم. الهی آمین.

سعیده حیه‌در

انتهای خبر/